Síndrome de Down: Cuenta Conmigo, para la plena inclusión social

Por Rosmerys Bernal Piña

La Habana, (PL) El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha escogida por Naciones Unidas para aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión, un llamado al que Cuba responde con proyectos como Cuenta Conmigo.
La iniciativa apuesta por garantizar la calidad de vida de quienes nacieron con ese trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones características y con frecuencia, defectos cardíacos u otros problemas de salud.
Se trata de uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes, que afecta a aproximadamente a uno de cada 800 bebés. Es causado por la presencia de material genético extra del cromosoma 21.
Desde el triunfo de la Revolución Cubana, en la nación caribeña se defiende la necesidad de brindarles oportunidades para cumplir sus metas, fomentar su participación en la toma de decisiones sobre sus vidas y una plena integración de los mismos a la sociedad.
Muchos consideran a estas personas “especiales”, por la afectación en su aprendizaje, características físicas o de salud, y los cuidados que requieren.
Por otra parte, quienes interactúan con ellas son testigos excepcionales de sus sentimientos, fuerza espiritual y manera de afrontar los retos de la vida.
Precisamente, con la convicción de que el amor todo lo puede, un grupo de madres cubanas creó en 2013 Cuenta Conmigo, una experiencia sociocultural para la inclusión de jóvenes y adultos con esas discapacidades, uno de varios proyectos que existen en Cuba.
Entre los objetivos de Cuenta Conmigo se destaca la necesidad de reafirmar los contenidos aprendidos en escuelas de enseñanza especial y centros médicos psicopedagógicos, además de desarrollar nuevas habilidades.
Los familiares de cada uno de los integrantes del proyecto, en la mayoría de los casos las madres, permanecen todo el tiempo junto a sus hijos en los encuentros del grupo, para velar por sus necesidades individuales y colectivas.
“Cuenta Conmigo es un espacio para que las personas con necesidades educativas especiales y sus familias tengan una oportunidad de superación personal, con resultados positivos a partir de la dedicación y enseñanza”, afirmó Deysi Pons, una de las madres y coordinadora del proyecto.
La iniciativa tiene su sede en la Casa de Cultura Mirtha Aguirre, en el municipio Playa, en La Habana, donde recibe el apoyo de instructores de arte del centro.
También se suman a esta labor, profesores del Instituto de Deportes, Educación Física y Recreación (Inder), el Superior de Arte (ISA), y la Universidad de Ciencias Pedagógicas, Enrique José Varona.
Cada semana, los educadores imparten talleres de psicoballet, bailes populares, teatro, música, deportes, mientras las madres enseñan manualidades y otros temas de preparación para la vida.
Estas actividades desarrollan su intelecto y a la vez les permiten impulsar sus habilidades artísticas, las cuales comparten luego con el público en concursos, congresos, celebraciones por diversos motivos, eventos sociales y comunitarios.

Por ejemplo, recientemente presentaron una exposición en la sala infantil del Museo Nacional de Bellas Artes, donde se exhibieron sus creaciones de artes plásticas y manualidades, confeccionadas con papel, cartón, hilo, crayolas y otros materiales.
Dedicación, paciencia y repetición incansable de lo aprendido son las claves para el trabajo conjunto entre padres, profesores y adultos del proyecto. La aspiración esencial es la no exclusión de sus diferencias y que se reconozcan sus posibilidades creativas.
La instructora de Teatro, Lidia Esther González, reajustó su programa de clases de acuerdo a las características y necesidades de sus alumnos.
González trabaja con ellos la voz y dicción, habilidades corporales, la pantomima, porque “en la mayoría de los casos tienen un vocabulario lento, escaso, con dificultad”, pero asegura que se obtienen muy buenos resultados, debido en gran medida a la “disciplina, entrega y responsabilidad” mostrada durante los ejercicios.
Asimismo, Marisé Rodríguez-Gallo, instructora de Música, los caracteriza como disciplinados y deseosos de aprender, mientras enfatizó en la importancia de la repetición y la práctica para esta enseñanza.
Conformó un grupo coral, de conjunto con las madres, para la interpretación de temas cubanos e internacionales, por ejemplo canciones en francés o cantos yorubas, desde un trabajo inicial de conocimiento vocal de cada uno y mejoramiento de la técnica.
Por su parte, Sandra López, instructora de Danza, también les enseña cómo interpretar esos cantos yorubas desde el baile, mediante el conocimiento de las deidades para su posterior representación. Además realizan coreografías de cha cha cha, son, danzón, y otros ritmos de diferentes países.
En el taller de docencia, estudiantes del Instituto Superior Pedagógico Enrique José Varona, recapitulan con ellos conocimientos de lectura, escritura y operaciones básicas de cálculos. “Mediante estas prácticas algunos aprendieron a escribir su nombre”, aseguraron con orgullo las madres.
El proyecto se pensó en una primera etapa como una vía para lograr la consolidación de los talleres, como terapia, y obtener buenos resultados.
En lo adelante, se proponen defender la creación de una asociación para discapacitados intelectuales, familiares y amigos, dirigida por ellos, porque la experiencia les ha demostrado que “nadie los entiende y los protege mejor que sus propios familiares”.
Oslaida Aguilera Pavón, antigua directora de la Casa de Cultura y asesora del proyecto desde sus inicios, se refirió a los beneficios de estas acciones para la salud física y emocional de los integrantes del proyecto. “Se ha logrado mayor autoestima personal y cohesión en el grupo”.
La también metodóloga de trabajo sociocultural dijo que estas madres, por lo general, están muy solas en el cuidado de sus hijos y debieron abandonar sus vínculos laborales para dedicarse plenamente a esa labor. Según sus investigaciones sobre el tema, asegura que esta es una problemática bastante común en este tipo de familia.
Ella afirma que desde el surgimiento de la iniciativa sociocultural la conmovió la energía, dedicación y voluntad de esas madres en el cuidado de sus hijos, frente a tantas dificultades.
En ese sentido, enfatizó que “otro de los beneficios del proyecto es la posibilidad que le brinda a las cuidadoras de recuperar el vínculo social”.
En el Día Mundial del Síndrome de Down, ocasión para realizar un llamado a la sensibilización de toda la sociedad, esta iniciativa cubana dice a quienes recaban ayuda “Cuenta Conmigo!”.

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